Matilda lever med typ 1-diabetes

Hemma i tegelhuset i Svedala möts vi av mamma Ulrika, storasyster Matilda, lillasyster Clara och Cindy – familjens vänliga golden retriever. Vi dyker upp efter skola och innan fotbollsträning, och landar mitt i en vanlig eftermiddag hos familjen Widell. Skälet att vi besöker familjen är att få höra mer om storasyster Matildas sjukdom: typ 1-diabetes. En kronisk sjukdom som drabbar 900 barn och ungdomar i Sverige varje år, och många gånger kommer som en total chock för både den som insjuknat och anhöriga.

VAD ÄR TYP 1-DIABETES OCH VEM DRABBAS?

Insulin är ett livsviktigt tillväxthormon som produceras i kroppen och som behövs för att socker i blodet ska kunna komma in i kroppens celler och ge dem energi. Vi kan inte leva utan insulin.

Vid typ 1-diabetes attackerar kroppens eget immunförsvar de insulinproducerande betacellerna i bukspottskörteln så att de inte längre kan producera insulin. Detta innebär att sockret i blodet inte kan tas upp av cellerna och då stiger blodsockret. Därför måste en person med typ 1-diabetes tillföra insulin utifrån, antingen med spruta eller insulinpump för att överleva. Eftersom den manuella tillförseln av insulin inte är lika exakt som kroppens egen insulinproduktion, gäller det att parera för höga eller för låga blodsockervärden. Alltför ojämna värden kan ge både akuta och mer långsiktiga komplikationer.

Idag vet vi inte varför man får typ 1-diabetes. Sjukdomen kan drabba vem som helst, när som helst i livet och går inte att förebygga. Typ 1-diabetes är en livshotande och kronisk sjukdom som saknar botemedel, och som kräver insulinbehandling och blodsockerkontroll dygnet runt. Genom forskning vet vi att arv är en faktor, men 90 procent av de som insjuknar har ingen nära släktning med sjukdomen.

Så var fallet för familjen Widell.
– Ingen i vår familj har diabetes, vi visste ingenting om sjukdomen i början, säger mamma Ulrika. Men nu är vi experter.

Matilda diagnostiserades med typ 1-diabetes när hon var två år gammal. Idag är hon 11 år och minns inte hur det är att leva utan diabetes. Sjukdomen är ständigt närvarande, men vi som föräldrar gör allt vi kan för att Matilda ska få leva ett så normalt liv som möjligt, berättar mamma Ulrika. Men det var tufft i början.
– Det kom som en stor chock. Ena dagen har man ett fullt friskt barn och nästa åker man akut in till sjukhuset. Ord som ”livshotande” och ”kronisk” var skrämmande att höra.
Matilda hade uppvisat några av de vanligaste symptomen under en period: hon var ovanligt törstig och kissnödig. På BVC tog man ett blodprov som visade att Matilda hade ett blodsocker på 26, något som normalt ligger på 4–6. Familjen fick omgående ta sig till barnakuten i Malmö, där allt gick snabbt: Matilda fick dropp och besked om att ett diabetesteam skulle kopplas in. Under en orolig och traumatisk tid fick föräldrarna en rejäl intensivkurs i vad diabetes innebär och lära sig att använda insulinsprutor.
– Jag och min man tränade på att sticka oss själva och varandra. Sedan lät vi Matilda sticka oss innan vi stack henne. Det var viktigt för oss att försöka leka fram detta då hon var för liten för att kunna resonera med eller förklara för. Att utsätta sitt barn för smärta, att sätta sprutor i en tvååring är hemskt. Denna lilla kropp.

Den första tiden var omtumlande, och där känslor och sorg inte fick utrymme i allt som skulle hanteras där och då. Oron var stor för Matilda och hur henne framtid skulle se ut, allt var fortfarande så nytt och inom familjen var kunskapen om diabetes fortfarande låg. När Matilda skrevs ut från sjukhuset var det dags för en ny fas där familjen skulle sköta allting kring sjukdomen själva. En extra resurs fick tillsättas på förskolan, en person som utbildades av familjen och som skulle ansvara för Matildas diabetes under dagarna. Det var stressande och oroligt att lämna henne i någon annans händer med sjukdomen, blodsockret var väldigt svajigt när hon var liten. Det är svårt att planera insulinbehandling för små barn, eftersom nivån av aktivitet och vila påverkar – för att inte tala om maten – det är svårt att gissa hur mycket ett petigt barn kommer att få i sig. All mat och dryck som Matilda åt skulle kolhydraträknas för att kunna administrera rätt mängd insulin. Små skillnader i kolhydratsintag kan göra stor påverkan i en liten kropp.

Idag är Matilda inte riktigt lika känslig för små skiftningar, men både hemma och i skolan kolhydraträknar man fortfarande.

Vardagen

Matilda och lillasyster Clara sitter vid köksbordet och ritar, något de gärna gör på fritiden. Matilda ritar en lila blomma och berättar samtidigt lite om hur det är i skolan. Favoritämnet är SO och roligast är det att lära sig om historia. Lillasyster Clara har precis börjat förstaklass och gillar matte. Sju år gammal vet hon inget annat än en vardag med en syster som har diabetes.

En vanlig dag för Matilda börjar med frukost som måste kolhydraträknas. Insulin ges i anslutning till maten via hennes slanglösa pump som är fäst på armen.

Hon har en kontinuerlig blodsockermätare (CGM) som sitter med en nål under huden och skickar blodsockervärdena till föräldrarnas mobiltelefoner, men när tekniken krånglar är det manuellt stick i fingret som gäller istället. Insulinpumpen byts var tredje dag och blocksockermätare var tionde – båda gör relativt ont att byta, berättar mamma Ulrika.

I skolan tas Matilda emot av en resursperson som ansvarar för henne och ett annat barn som också har diabetes. Under skoltid får hon hjälp med allt kring sin sjukdom eftersom det är komplicerat att både beräkna och ta rätt beslut gällande behandlingen, något som är viktigt eftersom barn riskerar att överdosera insulin, vilket är livsfarligt. När skolan är slut, övergår ansvaret till mamma Ulrika som sitter på jobbet och hela tiden övervakar Matildas blodsockerkurva så att hon kan ringa Matilda om hon behöver ta dextrosol (druvsocker) när blodsockret är för lågt eller insulin när det är för högt.

I trädgården springer systrarna runt och sparkar fotboll med varandra. Det går vilt till och bollen flyger över staketet till grannen. Matilda hoppar snabbt över och hämtar bollen igen. Grannarna är vana, småskrattar mamma Ulrika. Även med diabetes är Matilda som vilken annan 11-åring som helst, hon tränar fotboll, älskar att baka, hoppa studsmatta med kompisarna och gillar skräckfilmen Rum 213.
Fysisk aktivitet är viktigt med tanke på Matildas diabetes, men risken är att blodsockret sjunker. Så det gäller att ladda med mat innan och vara försiktig med insulinet. Allt i en diabetikers liv måste planeras och man måste hela tiden ligga steget före för att hålla ett så jämt blodsocker som möjligt, säger mamma Ulrika.
– Jag och min man delar fortfarande på nätterna så att vi har ansvar för hennes diabetes varannan natt, annars skulle vi gått in i väggen av sömnbrist.
Det är nämligen mycket vanligt att Matildas blodsockermätare varnar flera gånger på natten. Då måste föräldrarna sticka henne manuellt i fingrar eller tår för att kontrollera blodsockret och ge antingen socker eller insulin.
– Tack och lov sover Matilda själv ganska bra, men vår sömn är totalt förstörd sedan den dagen hon insjuknade. Sjukdomen tar aldrig paus eller semester, det krävs planering och insatser hela tiden.

Glasögon

Som diabetiker går man på regelbundna ögonbottenundersökningar, eftersom högt blodsocker under en längre tid kan ge skador på kärl och nerver och då påverka synen.

För Matildas del har hennes synnedsättning ingen koppling till hennes diabetes. Hon har haft glasögon sedan första klass och när det var dags för nya, valde hon ett par från varumärket YOUNG som hon tyckte var fina och kändes bra. Likt storasyster, ville Clara också ha glasögon och vid synundersökningen visade sig att hon faktiskt hade synfel. Ögonläkaren blev förvånad över att Clara klarat sig utan glasögon hittills. Så nu ser Clara mycket bättre i skolan och är nöjd med sina nya glasögon som hon har på sig på dagarna. I alla fall för det mesta.
– Ibland får man ta av glasögonen när de blir immiga, säger Clara. Och ibland glömmer jag att sätta på dem igen. 

Tjejerna har valt ut var sitt par bågar från YOUNG-kollektionen. Matilda har valt ett par acetatbågar i transparent brunt som passar hennes egna färger perfekt. Lillasyster Clara har valt ett par transparent i favoritfärgen rosa.
– Det fanns så mycket fint att det var svårt att välja, ler mamma Ulrika. 

KUNSKAP OCH LIVSVIKTIG TEKNIK

Ulrika önskar att kunskapen om diabetes i samhället skulle öka, något som skulle innebära att fler känner igen de vanligaste symptomen på lågt blodsocker, ett tillstånd som kan leda till medvetslöshet, kramper, koma och till och med död.
– Men även medvetenheten på vårdcentralerna behöver bli bättre. Om typ 1-diabetes upptäcks tidigare skulle fler barn slippa hamna på intensiven vid insjuknande. Att testa ett barn för diabetes innebär endast ett stick i fingret, ett test för något som snabbt kan bli en fråga om liv eller död. Högt blodsocker kan på sikt leda till njurskador, nervskador, synskador, amputation, hjärt- och kärlsjukdomar och andra problem. Vi hoppas att Matilda och andra barn ska slippa de svåra följdsjukdomarna som var vanliga förr.

Till andra föräldrar med barn som drabbats av typ 1-diabetes vill Ulrika säga:
– Det löser sig. För oss var det väldigt omtumlande och dramatiskt, men det blir bättre. Att lära sig mer om sjukdomen gör en mindre rädd. Och tekniken som underlättar kontrollen av blodsockret har verkligen gått framåt! Ulrika håller upp sin mobiltelefon där vi kan se en graf över Matildas värden under tid. Det är många olika faktorer som påverkar blodsockret berättar mamma Ulrika.
– Vi har lärt oss att allt påverkar blodsockret. Mat, temperatur, träning, infektioner, pubertet, Matildas humör – ja allt! Typ 1-diabetes stabiliseras aldrig, det är en berg-och-dalbana dygnet runt, men man lär sig hantera det så gott det går.

FÖRSTA HJÄLPEN VID TYP 1-DIABETES

Tecken på lågt blodsocker:
- Förvirrad
- Irriterad
- Darrig
- Hjärtklappning
- Blek
- Hungrig

Har personen typ 1-diabetes kan lågt blodsocker snabbt bli allvarligt. Gör så här:
1. Ge socker, gärna i form av något flytande – ge aldrig insulin!
2. Är personen medvetslös så ring 112

TACK!

Stort tack till familjen Widell som delat sin historia med oss!
Fotograf: Charlotte Strömwall.

Fakta om typ 1-diabetes är hämtad från Barndiabetesfondens hemsida.

Matilda bär modellen Y1213 c11 och Clara modellen Y1207 c38, båda från YOUNG-kollektionen tillsammans med glas från HOYA Vision Care.